Dr. Radu Naghiu, Medic Specialist Psihiatrie Pediatrica, Homeopatie

ABORDAREA NAPOCENSIS A COPILULUI CU TULBURARE DIN SPECTRU AUTIST

10 ani de Napocensis – expertiza in abordarea copilului cu autism

In urma cu 10 ani, dupa cativa ani de munca individuala ca psihiatru de copii, am inceput activitatea la Napocensis, gandit ca un centru medical integrat pentru recuperarea copiilor cu autism.

Cand am inceput activitatea in echipa la Napocensis, sintagma care se auzea peste tot, era “8 ore de ABA pe zi, unica solutie”.

Parintii care la vremea respectiva aveau posibilitati financiare mari, cheltuiau si 3000 de euro pe luna, pentru recuperarea copilului lor. Faceau terapie acasa, aduceau un consultant extern, faceau materiale, se ocupau de tot.  Cu toata implicarea lor psihica, emotionala si financiara uriasa, putini copii aveau o evolutie conform asteptarilor parintilor, putini copii faceau parte din “grupul de 47%” din studiul lui Lovas.

Ce au in comun copiii cu autism care sunt prezentati ca si cazuri de succes pentru recuperarea din autism? Din punct de vedere al progresului, au in comun faptul ca toti au recuperat in fiecare an calendaristic un an si cateva luni pe varsta mentala.

Plecand de la invataturile din studiul lui Lovaas si intelegand ce au in comun copiii prezentati ca si cazuri de succes, mi-am pus intrebarea, ce mi-as dori daca as fi parinte de copil cu autism?

Daca as fi parinte de copil cu autism mi-as dori trei lucruri:

  1. Copilul meu sa recupereze in fiecare an calendaristic, un an si cateva luni pe varsta mentala.
  2. Costul lunar al acestui progres sa fie maximum valoarea salariului mediu pe economie.
  3. Sa inteleg etapele de dezvoltare a copilului, indicatiile si limitele tratamentului medicamentos, limitele si modul de desfasurarea a terapiei pe care copilul meu o va face.

Am creat Napocensis avand in minte doua mari obiective: sa cresc sansele pentru cat mai multi copii cu autism de a recupera in fiecare an calendaristic peste un an pe varsta mentala si pentru asta parintii sa platesca lunar maximum contravaloarea salarului mediu pe economie. Am pus si o conditie financiara, pentru ca parintii platesc toate interventiile terapeutice pentru copilul lor.

An dupa an, am invatat din succcesul si din esecul nostru.

Dupa 10 ani de Napocensis, dupa 10 ani de munca in echipa, va oferim expertiza noastra in recuperarea unui copil cu autism.

Finalitatea procesului de recuperare este atunci cand copilul comunica, intelege regulile lumii in care traieste, dobandeste abilitati pentru viata independenta.

Experienta de peste 10 ani in recuperarea copiilor cu autism ne-a aratat ca exista copii usor afectati si copii sever afectati.

Pentru unii copii sever afectati nu am avut si din pacate nici azi nu avem solutii pentru recuperarea lor, doar solutii pentru cresterea abilitatilor de viata independenta, pentru cresterea calitatii vietii lor si a familiei lor.

Cum am gandit procesul de recuperare?

Obiectiv de etapa – sa crestem sansele fiecarui copil de a recupera in fiecare an un an si cateva luni pe varsta mentala.

Care sunt  mijloacele prin care incercam sa realizam obiectivul de etapa?

–              Maturizarea creierului, pentru a putea invata spontan din mediu prin imitare,

–              Imbunatatirea atasamentului, pentru cresterea increderii in sine.                                         

 

–              Tratarea bolilor asociate autismului,

–              Terapie ABA si alte terapii cum sunt terapia ocupationala, senzoriala, logopedie, kinetoterapie.


Cu ce incepem?

Cu consultatia medicala, unde se stabileste  diagnosticul, se recomanda analize pentru a depista boli asociate autismului si se incepe tratamentul.

Continuam cu evaluarea psihologica – pentru stabilirea nivelului de dezvoltare, in care se foloseste o scala pentru autism, una de varsta mentala si una de abilitati de viata independenta. In urma evaluarii, se stabilesc obiectivele pentru inceperea terapiei.

Inainte de inceperea terapiei cat si in timpul terapiei, este foarte utila consilierea familiei.

Este foarte important ca familia sa accepte diagnosticul, sa accepte varsta mentala a copilului, sa inteleaga limitele si indicatiile fiecarei forme de tratament si terapie.

Este important ca familia, dupa primirea diagnosticului, sa paraseasca starea de negare si sa-si dezvolte mecanisme psihologice de gasire de solutii, atunci cand, inevitabil, mai apar si esecuri.

Obiectivul de etapa este recuperarea in fiecare an calendaristic a mai mult de un an pe varsta mentala.

Pentru a determina progresul fiecarui copil este important sa facem reevaluare psihologica periodica.

Pentru copiii mai mari de 6 ani recomandam reevaluare anuala.

Pentru copiii mai mici de 6 ani recomandam reevaluare la 6 luni.

Cu cat copilul este mai mic, neuroplasticitatea creierului este mai mare. Este foarte important pentru familie si pentru noi sa stim ritmul de invatare a copilului. Daca facem reevaluare la 6 luni pentru copiii mici, putem descoperi in timp util daca ritmul de recuperare este bun sau redus. Reevaluarea psihologica se efectueaza tot cu scala pentru autism, pentru varsta mentala si pentru abilitati de viata independenta.

In urma reevaluarii avem trei situatii.

1.Situatia fericita cand la fiecare 6 luni recupereaza mai mult de 6 luni, adica in fiecare an peste un an de varsta mentala. In aceasta situatie, se continua cu tratamentul si terapia pana cand varsta mentala devine egala pe fiecare arie cu varsta cronologica.

Dupa ce s-a atins acest obiectiv, tratamentul si terapia se opresc si copilul revine le consultatie si evaluare psihologica anuala pentru a vedea daca isi pastreaza ritmul de invatare si dezvoltare psihica si fara ajutor extern. Daca la reevaluari se constata o scadere a ritmului de dezvoltare, se reia tratamentul medicamentos si consilierea psihoterapica a copilului.

2. In situatia in care, la reevaluare, copilul recupereaza intr-un an mai putin de un an pe varsta mentala, dar are totusi 6-8 luni recuperate, pentru a creste sansele sa nu mai scada ritmul de recuperare sau pentru a incerca sa-i crestem ritmul de recuperare, se recomanda investigarea pentu boli asociate autismului si tratarea lor, daca nu a fost facuta de la inceputul procesului de recuperare. Si se continua terapia. Cat timp la reevaluari se mentine un ritm de minim 6-8 luni recuperate intr-un an calendaristic, continuam cu tratamentul medicamentos si terapie.

3. A treia situatie este atunci cand ritmul de recuperare este lent, 1-3 luni recuperate intr-un an calendaristic. Este vorba de copii sever afectati sau copii care nu sunt sever afectati dar la care ritmul de recuperare a scazut dupa mai multi ani de terapie. Copiii care in primul an si/sau al doilea an de interventie au recuperat un an si cateva luni, pot manifesta o scadere a ritmului de recuperare in urmatorii ani. Asta deoarece, pe masura ce varsta cronologica creste, viata psihica si sociala este tot mai complexa si nu mai pot sa tina ritmul de invatare.

Ce facem in acesta situatie? Avem doua optiuni.

3.1  Daca de la primirea diagnosticului abordarea a fost pluridisciplinara si copilul a primit tratament pentru maturizarea creierului, pentru imbunatatirea atasamentului, daca s-au evidentiat si tratat boli asociate autismului si s-a facut terapie de calitate, atunci la copilul devenit preadolescent /adolescent se va opri terapia si va fi integat intr-un progam de dobandire de abilitati de viata independenta.

3.2   Daca la primirea diagnosticului abordarea a fost unicista, si anume “autismul nu este o boala, fac doar terapie”, atunci recomandam abordarea pluridisciplinara. Daca in urma abordarii pluridisciplinare ritmul de invatare creste la 6-8 luni pe an, se continua tratamentul si terapia cat timp acest ritm se mentine.

Cand dupa 2-3 reevaluari succesive ritmul de invatare scade la 1-3 luni intr-un an, se recomanda oprirea terapiei si trecerea la un program de dobandire de abilitati de viata independenta.

In cei 10 ani de Napocensis dedicati recuperarii copiilor cu autism, am inteles mai mult despre complexitatea autismului. Incercam mereu ca timpul sa treaca in favoarea copilului cu autism. De aceea propunem familiei o abordare multidiscipilnara pentru a creste sansele fiecarui copil de a recupera cat mai mult.

La nivelul actual de intelegere a complexitatii autismului, exista si copii pentru care ritmul de invatare scade la cateva luni pe an, unii copii chiar stagneaza. Pentru acesti copii nu mai poate fi vorba de recuperare.  Pentru ei am gandit un program de dezvoltare de abilitati de viata independenta, pentru cresterea calitatii vietii lor si a familiei.